11.000 nuovi donatori in un anno: si può fare!

Ogni giorno, in tutto il mondo, 45 persone si sottopongono alla donazione a favore di perfetti

sconosciuti e, nel nostro Paese, quotidianamente due pazienti vengono trapiantati grazie

a un volontario non consanguineo. Così il report sull’attività dell’IBMDR nel 2010 diventa

l’occasione per puntare all’obiettivo del 2011

di Nicoletta Sacchi,

direttore del Registro Nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo IBMDR

Com’è noto, il trapianto di cellule staminali

ematopoietiche (CSE) rappresenta da

decenni una comprovata terapia per un

ampio numero di malattie gravi o gravissime,

altrimenti non curabili. Dopo oltre trent’anni di

attività stiamo però assistendo a un fenomeno

particolare: mentre i trapianti allogenici - che

utilizzano un familiare come donatore di CSE

- sembrano essersi assestati su un numero

pressoché costante nel tempo, osserviamo un

continuo e tumultuoso incremento nel numero

di trapianti da non consanguineo.

Nel 2010 sono stati eseguiti in tutto il mondo

quasi 17.000 trapianti da non familiare (+ 9%

rispetto all’anno precedente) e in Italia registriamo

un incremento del 13%, con 740 trapianti

rispetto ai 656 del 2009. (grafico 1)

A che cosa è dovuto

l’incremento?

Se compariamo il numero di procedure trapiantologiche

eseguite in Italia, nell’ultimo quinquennio,

con donatori familiari e non, è chiaro

come i due valori, assai distanti nel 2005, siano

ormai quasi sovrapponibili. (grafico 2)

L’aumento è dovuto a diversi fattori: l’applicazione

di protocolli di trapianto sempre più evoluti,

lo studio della compatibilità HLA attraverso

la biologia molecolare, la conseguente applicazione

della procedura a soggetti prima non

ritenuti eleggibili al trattamento; nel 2010 sono

stati avviati alla ricerca oltre 400 soggetti con

età superiore ai 55-60 anni, pazienti che fino a

pochi anni fa sarebbero stati considerati troppo

‘vecchi’. Tale incremento, però, non potrebbe

esistere senza l’attore principale di tutto il processo:

il donatore.

Nel mondo possiamo ormai contare su oltre

17 milioni di donatori (ricordate? soltanto pochi

anni fa abbiamo festeggiato i dieci milioni

di iscritti….) e muri che sembravano invalicabili

stanno finalmente crollando: Registri con numeri

enormi di soggetti iscritti - come la Cina, il

Brasile e il Portogallo - che fino a ieri non mettevano

in condivisione il loro patrimonio, hanno

finalmente accettato di entrare a far parte della

rete mondiale. A fronte di una simile disponibilità

di volontari adulti, nonché di unità di sangue

cordonale donate con finalità solidaristica, oggi

la probabilità di trovare una sorgente di CSE

sufficientemente compatibile è, per i pazienti di

origine europea, superiore all’80%.

Il Registro Italiano

nello scenario mondiale

Nel 2009 avevamo segnalato un preoccupante

calo di utilizzo del donatore IBMDR, registrando

un numero sempre minore di volontari italiani

giunti al prelievo di CSE a favore di riceventi

sia italiani sia internazionali. Alla luce di

ciò, in sede di Consulta dei Registri Regionali

insieme con ADMO avevamo ravvisato la necessità

di rinvigorire l’attività di reclutamento e

di migliorare la gestione dei donatori già iscritti.

Anche il Centro Nazionale Sangue e il Centro

Nazionale Trapianti ci sono venuti in aiuto, promuovendo

l’Accordo Stato Regioni (ASR n. 57

del 29 aprile 2010) che prevede l’istituzione e il

riconoscimento dei poli di reclutamento, strutture

funzionali - spesso allocate presso i servizi

trasfusionali - che coadiuvano i Centri Donatori

in modo ancora più capillare sul territorio.

Inoltre, sempre in sede di Consulta, sono state

proposte e applicate nuove strategie di ottimizzazione

del Registro: da un lato è stato

deciso di tipizzare i nuovi iscritti in maniera

1

più esaustiva (HLA ABC in bassa risoluzione e

DRB1 in alta risoluzione); dall’altro si è deciso

di riqualificare i donatori che, iscritti parecchi

anni prima, presentano dati genetici troppo

grossolani (per questa ragione, non sono mai

stati selezionati nel passato e, probabilmente,

mai verranno richiamati in futuro…).

All’anonimo donatore che ridarà la vita a mio figlio

Ti immagino sul divano, mentre guardi la televisione, e squilla il tuo telefono. Ti vedo rispondere ed emozionarti perché ti hanno
comunicato che la vita di un bambino dipende da te. Sei un po’ preoccupato, annuisci, confermi le date per i vari esami e controlli
che dovrai fare. Appoggi la cornetta e ti rilassi sullo schienale guardando verso il soffitto. Non credi ancora che sia capitato
a te, proprio a te. Quella tipizzazione fatta anni fa per una storia che ti aveva toccato il cuore, il senso d’impotenza perché
allora non avevi potuto aiutare e, ora, uno sconosciuto che ha scelto te. Chiami il tuo posto di lavoro per organizzarti, informi
amici e parenti del gesto che stai per compiere e di come ti senti. Ti hanno detto che il tutto avverrà in fretta: il tuo gemello
aspetta da un po’. Lui ha saputo che ci sei, chissà chi è? Dov’è? Ma che importa, lui ha bisogno di te, forse tra qualche anno
potrai conoscerlo, chissà. Adesso dovrai riguardarti, stare attento a non ammalarti per non tardare ancora il tuo dono, perché
lui aspetta te. Di una cosa sono certa: sei un essere straordinario poiché hai fatto una scelta immensa e sei geneticamente
molto simile al mio Ale. E ti posso garantire che anche lui è eccezionale.
Grazie, anonimo donatore, per la vita che ridarai a mio figlio.
Emanuela Imprescia

All’improvviso la coscienza

A 29 anni la diagnosi: leucemia. Poi la paura, la ricerca di un donatore

compatibile, il trapianto. E oggi, un ragazzo felice che ha ritrovato se

stesso e l’amore.

Avevo 29 anni nel settembre del 2004,

quando iniziò quel mio calvario che aveva

un nome ben preciso: leucemia. Capii subito

che si trattava di una malattia alla quale bisognava

dare del ‘lei’, perché la malattia ti cambia

la vita, ti coinvolge completamente. Ti mette alla

prova in tutto e per tutto, dal fisico alla mente. La

battaglia psicologica è talvolta la peggiore, perché

non è semplice ritrovarsi – da un giorno all’altro

– privati di tutto ciò che eravamo prima, umiliati

nel fisico, sconvolti nella mente. E per la prima

volta, nella vita, mi trovai faccia a faccia con la

morte. Non è una banalità affermare che è proprio

in quei momenti che si capisce quanto fosse importante,

prima, anche la più scontata delle cose,

anche il semplice poter decidere che cosa fare

il giorno dopo. I fatti tristi, quelli che succedono

ogni giorno, le disgrazie, le malattie che uccidono

persone e distruggono famiglie non sono accadimenti

che riguardano soltanto gli altri: più spesso

di quanto s’immagini capita proprio a noi, oppure

a una persona alla quale vogliamo bene.

Quando mi ricoverarono stavo molto male, avvertivo

che c’era qualcosa che mi stava distruggendo,

ma ancora non sapevo da quale male fossi

affetto. Mi sistemarono in ematologia. Che cos’era

quel luogo? Dov’ero finito? Cosa stava succedendo?

Tanta confusione, la mia incapacità di

comprendere e, poi, la sentenza... Il viceprimario,

che non riuscivo a guardare negli occhi, una dopo

l’altra scandiva parole del tipo “il suo midollo non

funziona più… la sua ‘fabbrica del sangue’ è malata…

è come se fosse impazzita…”. Stava parlando

proprio di me? Realizzai d’avere un tumore

e tradussi le parole del medico sotto lo sguardo

impietrito di mio padre, che a pochi metri da me

aveva sentito tutto.

Tumore? Dall’alto della mia ignoranza, immaginai

uno stuolo di persone pronte a infierire su di me

attraverso un accanimento terapeutico che non

avrebbe portato ad alcun esito positivo. Non si

guarisce da un tumore! Mai, o quasi mai… Era

questo che credevo, perché questo avevo riscontrato

nelle persone malate. Una abitava vicino a

me: ricordo il suo pallore, la bandana per nascondere

la testa pelata, i problematici effetti delle terapie

e alla fine... la fine.

C’è un tempo per ogni cosa…

In reparto, però, mi fecero ben presto cambiare

idea: scoprii che, in realtà, si poteva guarire. Valeva

la pena provarci, dunque, non solo per me

stesso ma anche – e soprattutto – per la mia famiglia

e per le persone che mi avrebbero sempre

voluto bene. Fu questo pensiero a darmi una forza

incredibile, una forza che nemmeno immaginavo

d’avere. Per me si era aperto un nuovo mondo,

popolato di gente capace di offrire umanità e affetto.

E così la malattia che tanto mi aveva tolto,

tanto mi stava comunque dando.

È attraverso questo percorso che ho imparato a

conoscere meglio me stesso, i miei limiti, a capire

e rispettare la malattia. Ho capito di poter sempre

contare sulla mia famiglia: certo, questo l’avevo

sempre saputo, ma non credevo potesse arrivare

a tanto. Ho ricevuto dimostrazioni d’affetto da parte

di molte persone, amici e non solo. Ho toccato

con mano la sofferenza e, adesso, capisco meglio

l’altra faccia del quotidiano, che non contempla

egoismo, odio, razzismo, smania di successo…

ma, al contrario, altruismo, generosità, solidarietà,

stima reciproca.

Durante le degenze ho conosciuto persone stupende,

a cominciare dai compagni di stanza.

Ognuno diverso, ognuno con una vita da raccontare.

Persone con le quali ho condiviso ansie, paure,

sofferenze, ma dalle quali ho anche acquisito

importanti lezioni di vita, coraggio, tenacia, forza

di volontà. Voglia di vivere sempre e comunque.

Diversi di loro non ci sono più, ma con quanto

coraggio hanno affrontato persino l’ultimo dei loro

giorni! Un coraggio che, però, molte volte da solo

non basta. Già, il tempo mi ha insegnato che i fattori

principali per farcela sono tre: la fortuna, l’età

e la volontà. In ordine d’importanza. E quando

viene a mancare uno dei tre, tutto si complica.

… e un solo donatore per ognuno

Mi ritengo fortunato. Fortunato perché sono giovane

e, di conseguenza, forte. Ma fortunato soprattutto

perché, in tempi brevissimi, ho trovato

un donatore di midollo osseo compatibile che mi

ha permesso di rispettare le scadenze terapeutiche

e di non infierire troppo sul mio corpo, già

stanco e provato. Purtroppo, però, ci sono persone

che non hanno avuto la mia stessa fortuna.

In particolare, non potrò mai dimenticare Pierrot,

25 anni, un ragazzo come me, anzi più giovane

di me, con il quale ho condiviso per un periodo

stanza e pensieri. Il donatore per lui è stato trovato

quando ormai era troppo tardi, quando il suo

corpo non aveva più la forza di reagire.

Ognuno di noi dovrebbe impegnarsi perché per

nessun’altro, per tanti altri ragazzi come Pierrot,

non fosse mai troppo tardi. Non fosse la fine. E se

io potessi ancora farlo, sarei entusiasta all’idea di

avere la possibilità di salvare una vita. Un medico,

un giorno, mi disse: “È straordinario pensare

che, magari dall’altra parte del mondo, ognuno di

noi ha un solo e unico fratello, del quale ignora

l’esistenza”.

Io, oggi, sono in pace con me stesso come probabilmente

non lo sono mai stato. Sì, forse sono

ancora un po’ scassato, ma felice. Ho trovato anche

l’amore e, malgrado tutto, la vita mi sorride. Se

sono ritornato a stare bene lo devo a chi mi ha curato,

a chi mi ha sostenuto, a chi mi è stato vicino

e ha sofferto con me. Ma lo devo principalmente al

gesto di una persona che nemmeno conosco.

Claudio Tait

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ADMO: intervista a due donatori