UNO SLOGAN PER LA VITA

La sezione ADMO di Reana del Rojale (in

provincia di Udine), da cinque anni organizza

incontri informativi presso la locale

scuola con i ragazzi della terza media, tenuti

da un medico della clinica di ematologia

dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria

Santa Maria della Misericordia di Udine.

Da tre anni viene inoltre bandito un concorso,

sempre rivolto ai ragazzi della terza media, per la realizzazione di un disegno

- accompagnato da slogan – sul tema della

donazione: il disegno vincitore viene poi

stampato sulle t-shirt, regalate agli stessi

ragazzi. E lo slogan diventa il fi lo conduttore

dei calendari da tavolo che, ogni anno, vengono

distribuiti a tutte le 2.200 famiglie del

comune. L’obiettivo di tali iniziative è portare

i ragazzi a capire quanto sia importante il

concetto del dono, per far sì che - raggiunta

la maggiore età - decidano di diventare potenziali

TRIESTEXPRESSO EXPO

Triestexpresso Expo il più importante avvenimento

fi eristico della città. Anche per l’edizione

2010, dal 28 al 30 ottobre, la Fiera di

Trieste ha concesso gratuitamente a ADMO

la disponibilità di uno spazio, in cui è stato

allestito un punto informativo. Per i visitatori,

materiale illustrativo, gadget e anche piantine

di caffè arabica nana.

Un grazie va sicuramente rivolto al presidente

della Fiera di Trieste, Fulvio Bronzi, e

ai i suoi collaboratori per la disponibilità e la

sensibilità mostrata nell’accogliere l’iniziativa

di sensibilizzazione di ADMO.

CODROIPO IN FERMENTO

Domenica 3 ottobre a Codroipo, presso il

Campo Sportivo Comunale, alcuni donatori

si sono ritrovati per partecipare alla ‘Marcia

dei due parchi’, prima edizione di un’interessante

iniziativa podistica non competitiva

organizzata da vari Enti della città di

Codroipo. La giornata ha ottenuto un tale

successo che i donatori presenti hanno

deciso di creare una sezione ADMO a Codroipo,

città tutt’ora priva di soci attivi: molti

dei simpatizzanti accorsi all’evento hanno

già dato la propria disponibilità a sottoporsi

alla tipizzazione. A testimonianza della giornata,

il gruppo ADMO si è stretto attorno

all’insegna dell’Associazione per una storica

foto. La futura sezione di Codroipo ha

già programmato la partecipazione ad altri

eventi sportivi del genere, per avvicinare i

giovani all’ADMO e per riunire amici vecchi

e nuovi.

Claudio Damiani ed Erick Di Natale

Terapie con le staminali

Terapie con le staminali ancora bloccate al Burlo di Trieste - Appello al Presidente Napolitano, la vita di Daniele non può aspettare

Dall'inizio del 2010 il piccolo Daniele Tortorelli, affetto da malattia di Niemann Pick, è in attesa del trapianto di cellule staminali mesenchimali. La terapia, che dovrebbe essere effettuata dal dott. Marino Andolina di Trieste con la metodologia della Stamina Foundation del prof. Davide Vannoni, rappresenta l'unica speranza della sua giovane vita.

Seguendo l'iter stabilito dal decreto Turco-Fazio, che regola l'uso terapeutico delle cellule staminali in Italia, il caso del piccolo Daniele è già passato al vaglio del Comitato di Bioetica dell'istituto Burlo di Trieste. Malgrado il Comitato bioetico abbia dato già nel gennaio scorso parere favorevole (ribadito poi ai primi di marzo come testimoniato dal verbale pubblicato su questo sito nel precedente articolo), tutt'oggi la direzione del Burlo non ha dato il via libera alla terapia.

In preda alla disperazione la mamma di Daniele, Anna Tortorelli, ha deciso di appellarsi al Ministero della Salute e al Presidente della Reppublica.

Un estremo tentativo per ribadire il diritto alla cura con le staminali, nel rispetto delle norme legislative.

Con il consenso della famiglia Tortorelli, il Comitato per la Medicina rigenerativa ha deciso di pubblicare sul blog la lettera indirizzata al Quirinale.

La battaglia che stanno combattendo il piccolo Daniele e la sua famiglia non è soltanto in sintonia perfetta con gli obiettivi di questo Comitato ma rappresenta un caso importante su cui ogni cittadino italiano dovrebbe sentirsi in diritto e in dovere di riflettere.

Ecco la lettera:

Spett.On.Eugenia Maria Roccella - Sottosegretario di Stato del Governo

Spett. On. Giorgio Napolitano - Presidente della Repubblica Italiana

Oggetto: Ricorso Urgente per autorizzare l’Ospedale IRCCS “Burlo Garofolo di Trieste a curare il piccolo Daniele di anni 3 malato di Niemann-Pick -tipo A (malattia rara)

La sottoscritta Tortorelli Anna nata a Matera, madre di Daniele Tortorelli , bambino malato di malattia rara Niemann-Pick tipo A ricorre alla Sua onorevolissima persona per intervenire al più presto contro il rifiuto dell'IRCCS Burlo Garofolo a curare suo figlio con cellule staminali.

Le espongo in breve i fatti:

Daniele, affetto da malattia di Niemann Pick è stato sottoposto a trapianto di midollo osseo, presso il Burlo Garofolo di Trieste dal dott. Marino Andolina nella speranza di migliorare la sua situazione clinica. Dopo alcuni mesi dal trapianto il bambino era peggiorato fino ad arrivare ad un condizione pressoché "terminale". A quel punto abbiamo accettato il consiglio della Fondazione Niemann Pick e abbiamo portato il bambino all’estero dove è stato trattato con cellule staminali "adulte" (mesenchimali) prelevate al padre, già donatore del midollo. Dopo poche settimane le sue condizioni miglioravano tanto che le dimensioni di fegato e milza erano più che dimezzate, e il numero delle piastrine era passato da 20.000 a 100.000. Nell'anno che seguiva, il dott. Andolina dell’IRCCS di Trieste, consapevole che l'attività della clinica estera era stata sospesa, ci proponeva di continuare il trattamento presso il Burlo Garofolo. A tal fine in collaborazione con la Fondazione Stamina, le cellule criopreservate del padre venivano trasferite presso il laboratorio di Criobiologia del Burlo. All'inizio del 2010 comparendo segni di recidiva della malattia, il dott. Andolina sollecitava la sua Direzione Generale e il Comitato di Bioetica del Burlo ad autorizzarlo a praticare tale terapia, secondo le norme del DM Turco-Fazio. Tale decreto permette di trattare con procedura d'urgenza pazienti in pericolo di vita o di aggravamento delle loro condizioni con cellule staminali, qualora esista un parere del Comitato di Bioetica, un consenso informato dei familiari e un'autocertificazione del Direttore Generale secondo la quale il laboratorio in cui vengono coltivate tali cellule opera con la sua approvazione e che il suo responsabile abbia più di due anni di esperienza del campo. Per quanto il Comitato di Bioetica abbia dato già nel gennaio scorso un parere favorevole, lamentando i ritardi della Direzione Generale, questa ha opposto un parere contrario dichiarando che il laboratorio non avrebbe avuto l'esperienza di almeno due anni. Nulla è servito al dott. Andolina l'aver dimostrato un'esperienza di più di vent'anni con una pubblicazione del 1987 sulla rivista "Transplantation" in cui risulta essere stato il primo al mondo ad aver guarito un paziente con malattia genetica con cellule staminali adulte.

Se è stato correttamente letto ed interpretato il DM Turco- Fazio dimostrerebbe che una terapia con staminali non sia solo "permessa" al Burlo" ma addirittura "obbligatoria" a scanso di conseguenze penali per il reato di omissione di soccorso.

Oggi mio figlio Daniele è in immediato pericolo di vita, è spesso trattato con ossigenoterapia, e disperiamo che possa sopravvivere ad una prossima crisi respiratoria.

Nel timore che il Burlo Garofolo ritardi ulteriormente a provvedere a curare nostro figlio, pur mantenedo la completa fiducia nei suoi medici, chiediamo alla S.V.Ill.ma un intervento URGENTISSIMO che imponga alla direzione dell’ospedale di riprendere la espansione in vitro delle cellule congelate del padre e quindi l'infusione delle stesse a Daniele, prima che sia troppo tardi considerando che avrebbe già ripreso la cura nei primi giorni del 2010.

Nella speranza che la presente venga accolta con sollecitudine e tempestività si rimette nelle Vs/mani la speranza di far continuare a vivere questo bambino così come eravamo partiti nel vederlo migliorato dopo le infusioni di cellule, anche dal lato umorale e con un certo risveglio,anche se molto lieve, motorio degli arti.

Grazie.

Matera 14.05.2010 Anna Tortorelli

IL LABORATORIO DI TIPIZZAZIONE INFORMA

A seguito dell’accordo Stato-Regioni dell’aprile 2010, le tipizzazioni HLA dei donatori di midollo osseo dovranno essere sempre effettuate

in biologia molecolare ad alta risoluzione. Per ottemperare a tale disposizione e allo scopo di riqualifi care il Registro nazionale,

l’istituto di genetica di Torino ha individuato 700 fenotipi della provincia di Padova ritenuti geneticamente poco frequenti nella popolazione,

i cui dati saranno aggiornati in seguito a nuovi accertamenti in biologia molecolare e studiati proprio perché importanti per i pazienti

in attesa di trapianto, che non riescono a trovare il donatore compatibile per le particolari caratteristiche HLA

In questa fase è stata attivata la collaborazione fra il Laboratorio di Tipizzazione HLA dell’U.O. Immunotrasfusionale dell’Azienda

ospedaliera di Padova e la locale sezione ADMO: i 700 donatori individuati sono già stati contattati dall’Associazione, che ha inviato

loro una lettera concordata con gli operatori sanitari, per invitarli a fi ssare un appuntamento per il nuovo esame. Non è stato sempre

facile reperire tutti i donatori selezionati, ma l’importanza dell’obiettivo ha dato slancio alla ricerca. A oggi 55 donatori hanno effettuato

gli esami richiesti.

Loredana Drago